Vivre avec son épilepsie

Vivre avec son épilepsie

Ce chapitre a pour vocation de tenter de répondre aux questions que vous vous posez concernant la vie quotidienne de votre enfant qui présente une épilepsi

Faut-il surveiller en permanence mon enfant ?

La plupart des patients ont une épilepsie suffisamment bien contrôlée pour mener une vie normale.
Le but que les médecins et vous poursuivez est de lui permettre de grandir en participant à toutes les activités des enfants de son âge:

• aller à l'école,
• faire du sport,
• développer un réseau social,
• avoir confiance en lui.

Mettre votre enfant "sous bulle" risque de le stigmatiser comme un enfant différent

Par principe, il n'est donc pas utile de dormir avec lui.
Le risque qu'un crise survienne durant la nuit existe, de façon variable d'un enfant et d'une épilepsie à l'autre. Cependant, ces crises sont sans conséquence dans leur grande majorité.
Si une surveillance de ces crises est conseillée par votre médecin, mieux vaut utiliser alors un "baby-phone".
Il est par contre important de le faire dormir à plat, en évitant d'encombrer le lit avec des objets qui pourraient gêner sa respiration. Il est déconseillé d'utiliser des lits en hauteur d'où il pourrait tomber.

Mon enfant peut-il fréquenter la crêche ?

Cela peut dépendre du type d'épilepsie de votre enfant.
En effet, il est difficile de demander à du personnel sans formation médicale ou para-médicale de devoir faire face de façon répétée à des situations qui peuvent être stressantes et qui nécessitent des soins appropriés.
Cependant, dans la plupart des cas, il n'y a pas de contre indication à la fréquentation des collectivités.
Il peut être souhaitable d'avertir le médecin de la crêche et le personnel
Il est également conseillé d'expliquer le traitement habituel et de laisser vos coordonnées afin d'être joints en cas de question ou de problème

Le personnel n'est souvent pas formé ni compétent pour gérer ou traiter une crise...
Donnez leur des consignes claires sur l'attitude à adopter,
notamment qui contacter : vous-mêmes, le médecin, l'ambulance, ...
Et faites-vous conseiller par votre médecin.

Mon enfant doit-il aller dans un enseignement spécial ?

Souffrir d'épilepsie n'est pas une raison en soi pour être orienté dans un enseignement spécial.
Il n'existe d'ailleurs pas d'école spécialisée pour les enfants épileptiques.
Certes, certains enfants présentent des difficultés d'apprentissage ou de comportement qui nécessitent une scolarisation adaptée, mais ce n'est pas la majorité !
Autant que possible, les efforts de tous les intervenants, médecins et enseignants, doivent concourir à maintenir une scolarité normale.
Une discussion impliquant votre médecin, le médecin scolaire, la direction et le personnel enseignant de l'école et le centre PMS sera peut-être nécessaire pour expliquer les difficultés, donner des informations et adapter le suivi.

Mon enfant peut-il faire du sport ?

La pratique du sport est en général non seulement possible mais souhaitable !

Les bénéfices de la pratique d'un sport sur le plan du développement de la personnalité, de la confiance en soi, de la santé physique et des relations sociales sont indiscutables

Trois règles préalables :

• respecter la prescription du traitement et une bonne hygiène de vie (sommeil suffisant, pas d'alcool, ...)
• éviter les sports au cours desquels une chute ou une perte de connaissance pourrait avoir des conséquences graves
• pratiquer le sport sous surveillance ou accompagné

En pratique, il faut éviter l'alpinisme, la plongée sous-marine,
le parachutisme, les sports moteurs, la voile, ...

Les sports d'eau peuvent être pratiqués sous surveillance d'un adulte
capable de venir en aide à l'enfant

Afin de minimiser les risques d'une éventuelle crise,
il faut connaître l'influence de la pratique de certains sports sur le déclenchement des crises comme:

• l'hyperventilation pulmonaire (respirer trop vite),
• l'hypoxie (diminution de l'oxygène dans le sang)
• l'hypoglycémie (diminution du sucre dans le sang) en cas d'effort prolongé,
• des traumatismes crâniens répétés,
• des facteurs émotionnels
• des stimulations lumineuses.

Parlez-en à votre médecin qui devra, le plus souvent, remplir un certificat d'autorisation à la pratique du sport et qui pourra, si vous le souhaitez, fournir des informations au moniteur